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血小板减少症的患者请进

小宝哥6个月前 (02-19)博客36

本人也是一名血小板减少症的患者,当年也是想去做痔疮手术才发现这个问题,当时血小板只有20多,医生马上安排了住院,各种检查,骨穿也做了,排除了其他问题确定就是血小板减少症,当时没做任何治疗,医生说如果有问题可以买艾曲波帕吃,但是很贵,一瓶5000多,当时我就买了一瓶吃,血小板确实有涨,但是停药就没用了。后来就没管了,直到我被痔疮折磨的没办法了才去问医生有什么办法才可以做痔疮手术,医生说吃激素升高了就可以做,然后我就叫医生开了醋酸泼尼松片来吃(每天吃6片),当时吃了两星期,血小板确实涨到80多了,但医生说必须要到100多才行,然后我就搁置了这个事情。激素也直接停了,当时没想到这个玩意竟然有这么大的副作用,而且也不能直接停药,要逐渐减量。。本来血小板稳定在30、40左右的,自从我激素停了一个月后,脚上长了密密麻麻的血点,我当时就吓到了,马上去了南京最好的血液科医院看了最好的大夫,给我用了地塞米松20mg静脉注射,打了好几天有涨回来但是后面又掉了,自从那以后我就寻遍各种医生用了各种方法,中药西药都试过了,血小板是越来越低,去年4月还因为口腔严重出血住了一个月院,美罗华、血小板生成素,能用的全用上了,花了9万多,没任何效果,血小板最低到过0,现在每天还要吃纷乐和半粒醋酸泼尼松(从六粒减到半粒),但是身上还是有很多出血点,血小板应该还是个位数,很久没查了,已经摆烂。。 说了那么多我想跟大家说的是:血小板减少症的患者不要轻易治疗,千万别被医生吓到了,血小板只要有20到30身上没有什么症状口腔没出血就不需要治疗,我现在个位数已经半年多没管了,就吃药控制病情。。也没事。当然如果你是因为别的病导致血小板减少的,比如白血病等等,还是需要积极配合医生治疗的,如果只是单纯的血小板减少症尽量不要治疗,在我没检查出来这个病的时候好好的,不吃药啥事没有,身上也几乎没有任何症状,就因为吃了激素后变成这样。。#血小板减少 #免疫性血小板减少



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